Vad vet du om genetiken?

Kusingifte är en stor riskfaktor för autosomala recessiva sjukdomar (ARS), både vad gäller morbiditet och dödlighet på sikt. På grund av omfattande invandring till Sverige från länder där kusingifte är vanligt, förväntas prevalensen av ARS öka under kommande år. Detta innebär stora kostnader - både ekonomiskt för samhället och i form av mänskligt lidande. Därför är det viktigt att kartlägga erfarenheter och kunskap om riskfaktorer för ARS.

Detta pilotprojekt, som är en del av ett större projekt med fokus på ARS, ska undersöka detta utifrån både unga vuxnas och vårdpersonalens perspektiv. I denna pilotstudie samlas data in via en digital enkät riktad till unga vuxna (18–30 år) samt vårdpersonal.

Enkäterna innehåller frågor om individuell kunskap och erfarenheter kring kusingifte och ARS.

Resultaten från pilotstudien kommer att ge en översiktlig bild av unga vuxnas och vårdpersonalens perspektiv på kusingifte och ARS.

Syfte

Syftet med projektet är att undersöka vilken kunskap och vilka erfarenheter som finns hos:

1. unga vuxna om relationen mellan hederstraditioner, kusingifte och ARS, samt förekomsten inom släkten,
2. hälso- och sjukvårdspersonal om de genetiska riskerna med kusingifte och dess koppling till ARS, samt att samtala med patienter om riskerna.

Datasamlingen består av en kvantitativ enkätundersökning om kunskap och erfarenheter kring kusingifte och ARS, både bland unga vuxna (18–30 år) och vårdpersonal. Den insamlade datan inkluderar demografisk information som kön, ålder, etnisk bakgrund, med mera, samt rankning av olika påståenden om kusingifte- och ARS-relaterade aspekter, plus ett mindre antal öppna frågor som tillåter fritextsvar.

Resultaten från pilotstudien kommer att ge en första översiktlig kartläggning av unga vuxnas och vårdpersonalens perspektiv på kusingifte och ARS, samt ge oss feedback för att vid behov kunna revidera enkäten inför det större forskningsprojektet.